LECZENIE STOPY

Obecnie najbardziej zaawansowane jest leczenie stopy końsko-szpotawej które prowadzone było w Przychodzi Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. Prof. Adama Grucy w Otwocku metodą Ponsetiego a od września 2011 roku w SPZOZ im. prof.Bogdanowicza przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Od 2 tygodnia życia Mała Małgosia miała założone na prawą nóżkę opatrunki gipsowe obejmujące całą nóżkę zmieniane co tydzień przez 6 tygodni (6 opatrunków gipsowych), a następnie 26.07.2011 roku miała przeprowadzony zabieg operacyjny – tenotomię – polegającą na przecięciu ścięgna Achillesa. Po zdjęciu opatrunku gipsowego po 3 tygodniach okazało się, iż nóżka się prawidłowo nie skorygowała. Podjęta próba dalszego leczenia w postaci butów ortopedycznych i specjalnej szyny nie powiodła się i od 24.08.2011 roku Mała Małgosia znowu ma założony na nóżkę opatrunek gipsowy. W dniu 23.09.2011 roku przeprowadzono ponownie zabieg przecięcia ścięgna Achillesa i nadal kontynuowane jest zakładanie opatrunków gipsowych jako przygotowanie do operacji. Pomimo początkowych optymistycznych prognoz okazało się, iż wada stopy występująca u Małgosi należy to wad typu bardzo ciężkiego i do jej korekcji będzie niezbędna poważna i skomplikowana operacja całej stopy w 7-8 miesiącu życia dziecka. Obecnie Małgosia przygotowywana jest do operacji poprzez rehabilitację. Operacja stopy planowana jest jeszcze w 2012 roku.

W dniu 18.12.2012 roku, Małgosia przeszła bardzo poważną operację korekcji całej stopy, którą przeprowadził prof. Marek Napiontek w Poznaniu. Po operacji Małgosia miała założony opatrunek gipsowy przez 3 miesiące, który został zdjęty 25.03.2013 roku. Nóżka została obecnie skorygowana i Małgosia może zacząć po raz trzeci naukę wstawania i prób chodzenia. Niestety w przypadku tego rodzaju poważnych wad możliwe są nawroty wady i kolejne operacje, stąd konieczność intensywnej rehabilitacji.

Po operacji nóżka ładnie się wygoiła, niestety pozostał bardzo brzydki i rozległy bliznowiec który będzie wymagał w przyszłości interwencji chirurgicznej. Operowana nóżka jest niezauważalnie krótsza, zaś sama stopa jest krótsza. Po ponad 6 miesiącach od zdjęcia gipsu po intensywnej i częstej rehabilitacji, Małgosia zaczyna samodzielnie przemieszczać się przy meblach, próbuje chodzić prowadzana za rączkę, oraz podejmuje samodzielne próby chodzenia.

LECZENIE OBNIŻONEGO NAPIĘCIA MIĘŚNIOWEGO

Z uwagi na zastrzeżenia co do stanu neurologicznego, Mała Małgosia jest pod stałą opieką neurologa (i to nie jednego), którzy zalecili intensywną rehabilitację ogólnorozwojową oraz dalsze badania. Mała Małgosia jest rehabilitowana w Centrum Medycyny Sportowej w Warszawie ( www.cms.waw.pl), na wizytach domowych  fizjoterapeuty Zbigniewa Zdrajkowskiego (http://www.fizjopunkt.pl/) a także w Centrum Rehabilitacji i Edukacji „Dobry Start” (http://www.dobry-start.pl/).

LECZENIE OKULISTYCZNE

Z uwagi na wadę wzroku, Mała Małgosia była konsultowana kilkukrotnie przez lekarzy okulistów, którzy przepisali leczenie okularkami. Zalecono również intensywną rehabilitację wzrokową w celu wyćwiczenia prawidłowych odruchów wzrokowych. Z uwagi na chorobową genezę zeza konieczne będzie leczenie operacyjne. W dniu 23.11.2012 roku, Małgosia przeszła operację korekcji zeza w Szpitalu św. Rafała w Krakowie. Niestety po pierwszym tygodniu okazało się, że operacja się nie udała i wada powróciła. Przed Małgosią kolejna operacja okulistyczna w kwietniu 2013 roku.

Niestety kolejna operacja zeza nie udała się. Tym razem efektu operacji nie było od samego początku.

Dzięki wielkiej uprzejmości pani dr Krystyny Jochan (okulisty) i dr B. Teodorowicz-Rachuby w listopadzie 2013 roku, Małgosia miała przeprowadzone kompleksowe badania okulistyczne w Chorzowskim Centrum Pediatrii i Onkologii Oddz. Okulistyki Dziecięcej. Oprócz standardowych badań okulistycznych Małgosia miała wykonane specjalistyczne badania elektrofizjologiczne, skiaskopię, autorefraktometrię, badanie dna oka i ciśnienia, badania przewodnictwa w drogach wzrokowych.Czekamy teraz na decyzję o kolejnej operacji oczek, która odbędzie się prawdopodobnie jeszcze w grudniu.

W grudniu 2013 roku Małgosia przeszła kolejną operację okulistyczną tym razem w Katowicach. Niestety pomimo początkowych pomyślnych rokowań, kolejna operacja się nie powiodła. Oczki ustawiły się minimalnie lepiej.

W związku z niepowodzeniem trzeciej operacji, zapewne pomocy będziemy poszukiwać w klinice okulistycznej w Berlinie.

LECZENIE RĄCZEK

Mała Małgosia jest obecnie zbyt mała ażeby podjąć takowe leczenie. Konsultacje przeprowadzone u specjalistów od chirurgii dłoni pracujących w Polsce nie pozostawiają złudzeń co do tego, iż nie są oni w stanie pomóc Małgosi w tym zakresie. Jedyną nadzieją jest leczenie w renomowanym ośrodku chirurgii dłoni w Hamburgu (Katholischen Kinderkrankenhaus Wilhelmstift w Hamburgu, http://www.kkh-wilhelmstift.de/), gdzie operuje i leczy najlepszy specjalista w zakresie chirurgii dłoni dziecięcej dr Rolf Habenicht. Wizyta w Hamburgu zaplanowana na czerwiec 2013 rok. W czerwcu 2013 roku Małgosia była na wizycie w klinice w Hamburgu.

W czerwcu 2013 roku Małgosia wraz z rodzicami była na wizycie u chirurga dłoni dr R.Habenichta w Klinice Chirurgii Dłoni w Hamburgu. Z nadesłanej opinii lekarskiej wynika, iż najwcześniej za 2 lata będzie możliwe przeprowadzenie dwóch operacji poprawiających funkcjonalność lewej dłoni Małgosi tj. istnieje możliwość operacyjnego wydłużenia kciuka zaś w dalszej kolejności możliwy będzie przeszczep paluszka od nogi na lewą rączkę. Z uwagi na nietypowość i rzadkość wad występujących u Małgosi, została ona skierowana do dalszej diagnostyki do Berlina.